她其实不算勇敢,从小怕打针,怕吃药,怕老鼠。但几年前,确诊再生障碍性贫血后,她决定死后捐献全部器官和遗体。
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她叫朱红琳,是四川资阳雁江区妇幼保健院儿童保健科的一名康复师,主要从事儿童康复工作,后接手孤独症儿童康复治疗,累计治疗儿童200余名。她说很多时候,这份职业充满了无力感,但在有些家长眼里,她是“救了小孩半条命”的人。
5月16日,30岁的朱红琳因病离世。5天后,一场小型的追思会在当地野人滩公园举行。仪式上没有遗体,她只留下几缕头发供生者悼念。
朱红琳生前照片。受访者供图
她很胆小
朱红琳胆子很小。据她母亲回忆,小时候,她最畏惧穿白大褂的人,也见不得别人打针吃药。朱红琳外公常年生病,屋子里有很多药瓶,她每次去都怕,吃饭也要端着碗坐在门口。外公去医院,她也不敢跟着进。
长大之后,朱红琳“阴差阳错”学了医,自己穿上了白大褂。只是胆子依然小,朱红琳的大学室友王钰记得,她特别怕老鼠,做实验的时候,班里同学捏着老鼠来吓她,她尖叫着四处窜。她也怕死,2013年雅安地震,房子开始晃的时候,大家刚反应过来,她就已经跑到一楼了。
上大学的时候,朱红琳就有贫血的毛病,身上经常青一块、紫一块。有一次,王钰陪朱红琳去医院做血常规检查,结果显示,朱红琳的血小板数量比正常值低一半左右。两人从医院出来,在公交站等车,朱红琳抱着她哭,“我这么年轻,我不想死。”
王钰当时没太在意,“我觉得她能吃又能睡,精力也好,还会早起去小树林背单词,这样的人怎么会死呢?”
在同学的印象里,1.5米高的朱红琳,看起来又瘦又小,但特别爱吃饭。这似乎在她刚出生时就有了端倪,母亲记得,她不喝奶粉,但爱吃稀饭,三个多月大的时候就开始长门牙,“说出去人家都不相信。”
大学里,王钰经常见她在食堂打饭时,会仔细叮嘱阿姨,“多打一点儿。”阿姨瞅她一眼,“你吃得完吗?”事实上,她不但吃得完,还常常不够吃,有室友见到这种情况,常会分一半饭给她。
2019年,朱红琳被查出患有干燥综合征、血小板减少和贫血,2021,又被诊断为再生障碍性贫血,这是一种以贫血、出血和感染为主要表现的疾病,大部分时候,朱红琳和正常人无异,但她体内埋着一颗定时炸弹,每次生理期,她都会因为大量失血感到头晕、无力,严重时还会晕倒。每个月,她都要去医院复查、输血,过程很凶险,要时刻提防感染。
很多美食也成了危险品。烫的火锅、辣的小龙虾,都有可能让她嘴里起几个大泡,满口是血,话也说不出来。“鸡爪子也不能吃,鸡骨头可能划破她的口腔,出血不止,我们当时还在和她开玩笑,说她以后只能吃无骨鸡爪了。”同事邹冬雪回忆。
“她是救了我小孩半条命的人”
在病人家属眼里,看上去文弱的她,很有力量。
蔡女士的孩子患有“小胖威利综合征”,身体特别软,四肢活动力差,刚出生没几个月便需要做康复治疗,第一次接待她们母子俩的就是朱红琳。亲和、温柔,是蔡女士对朱红琳的第一印象,“相处五年,没听说她跟任何人发过火、说过重话。”
工作间隙的朱红琳。受访者供图
每次做康复治疗,朱红琳一双手托着孩子的脖子和屁股,轻轻地把他放在床上,为了观察孩子的回应,有时还会轻声细语逗一下,学着按摩店的语气,“你办不办卡?办多少钱的?”恢复肌张力训练的时候,她轻柔又有力地反复捏着孩子的肢体。和家长交代注意事项,她习惯先叮嘱一遍,再加上个“一定要”后再重复一遍。“虽然轻声细语,却让人感觉很负责。”蔡女士说。
蔡女士有时因为孩子身体焦虑,朱红琳总安慰她“不要着急”。康复训练结束后,她也常打听孩子的近况,“我家孩子身体恢复得不错,就是语言差了一点儿,朱朱(朱红琳)有时候会问我们,孩子说话怎么样了?要让他慢慢说,想清楚了再说。”
朱红琳因生病很难生育,但这不妨碍她喜欢孩子。她总和王钰分享,科室里来了一个怎样可爱的小朋友,或者哪个同事又生了怎样漂亮的娃娃。每次去蔡女士家附近,她都叫母子两人一起出来玩,给小孩塞一把零食和玩具。
孩子也喜欢她。蔡女士记得,只要朱红琳在,孩子就不愿意和妈妈一起玩了,“总和朱朱牵着手,有时候朱朱让他提一下包,他就提,还给她剥虾。”
朱红琳也常和王钰沟通自己的困惑,“其实这个职业的成就感不会特别多,很多时候很难完全治好一个患者,更多是陪伴。”但在家长心里,朱红琳早已得到了认可,“她是救了我小孩半条命的人。”蔡女士说。
“都不容易”
朱红琳的母亲曾撞见,家属带着脑瘫儿童找到她家里,希望她能帮忙给孩子做康复训练。母亲心疼她的身体,劝她别太累,回绝就好,但朱红琳觉得“那个娃娃怪可怜”,还是应下来。
朱红琳从小心软。小时候,家人每天给她一元钱吃午饭,她都存起来,要给爷爷。因为她听家人讲过爷爷的身世——小时候苦,没有父母,后来,老伴儿也去世得早。爷爷去世后,家人在老人的箱子里发现了四十多元零钱,“里面还有一角两角的,都是朱红琳给的。”朱红琳母亲说。
小时候,走累了,她让母亲抱,只要母亲说一声“手好痛”,朱红琳马上就说“不用了”,“很心疼你的感觉。”她母亲说。邻居家孩子的母亲去世早,父亲在外打工,他跟着外婆长大,朱红琳常拿东西给那个孩子吃,也嘱咐家里的弟弟妹妹不要欺负他。
七八岁的时候,中午放学回家,路上有一段爬坡,很陡,朱红琳看到有些背着背篼的老年人卖完菜回来,就跑上前帮他们背。买菜的时候,她不爱讲价,觉得“都不容易”,也这样嘱咐妈妈。生病后,有同学来看望,给母亲红包,她都嘱咐母亲不要收。
朋友眼中,她一向会照顾人。2021年,王钰因为车祸住院,朱红琳知道后,总给她点些吃的喝的送到医院。朱红琳生前就诊医院一位血液科的医生说,自己从没见过朱红琳,却在医师节吃到了她快递来的蛋糕。
但她很少麻烦别人照顾自己。生病后,难受时,她也不和身边人说,每个月去输血,她不请假、不占用工作时间。
人们极少看到她的疲态。今年4月,她和王钰一起回了大学校园。王钰记得,朱红琳和往常一样,看起来精神不错,提起自己马上要迎来的30岁生日,她说想去三亚,也带母亲去玩一下。4月24日,满三十岁那天,她去了三亚的海边,一直朴素的她穿了些红的、绿的裙子。
朱红琳生前照片。受访者供图
照片里的她看起来很明媚。母亲说,朱红琳刚出生的时候,眼睛就黑溜溜的,又亮又圆,“看起来很机灵。”她一直爱干净的,大学的时候,她和王钰两人一起买了鞋,王钰的还没有穿烂,她的已经被刷烂了。工作后,也总是把屋子打扫得干干净净,但是后来,她视力下降,每次母亲去她家里,常看到地上有些头发。
从三亚回来后,她一直忙着上班,拍的很多照片还没来得及发朋友圈。5月14日晚上,朱红琳正忙着整理患儿资料、在微信上安排工作,但没过几个小时,她因颅内突然出血,被送进了抢救室。
朱红琳去世后,按照生前签订的协议,她捐献了自己的全部器官和遗体。“我本来以为她只是说说的。”对于这个需要不少勇气的决定,王钰也感到有些难以置信。起初,母亲得知她的决定时,也很反对,“我舍不得,我想我们以后埋在一起。”但女儿坚持,“器官可以救人。”
母亲决定为她办一场小型追思会,否则她似乎走得太安静。朱红琳没有遗体,也没有其他的东西留下,“我本想剪点她的头发,但我怕影响她,她生前很讲究的。”母亲最终只是在她的梳妆柜和床上,捡了些头发,小心地存放进盒子里。
新京报记者 彭冲 编辑 杨海 校对 赵琳